日本の小児医学の進歩で、小児がんの7割は助かるようになりました。
難病や重い障害を持っている子どもたちのへの治療の進歩も目覚ましいものがあります。
しかし、長く苦しい治療とたたかいながら学び成長する子どもたちやその家族を支える制度や施設、サービスは十分ではありません。
また、重い障害をもつ子どもの在宅療養を支える仕組みづくりもまだまだこれからの課題です。
難病児とその家族が安らぎのある暮らしをするには、日々の生活をサポートする日常的な支援に加え、子どもたちの夢を広げる体験を提供する非日常的な支援が必要とされます。
「フェアリーチャレンジキッズプロジェクト」では、その２つの面から支援をすることで、重い病気と闘う子どもとその家族を応援していきます。
難病児の在宅介護をするご家族は、外出するのにもハードルが多く、世間から孤立しがちです。加えて、24時間介護に臨んでいるので心休まるときがありません。
そんなご家庭を対象に、自宅への訪問型レスパイト活動を支援します。看護師、プレイワーカー、音楽療法士などからなる専門チームが家庭を訪問し、病状や家族の希望に応じたレスパイトサービスを提供します。
難病児の在宅医療ケアは、ご家族に多大な負担をもたらします。「レスパイト」とは、そのご家族に休息を提供するという考え方のケアサービスです。
その制度として、介護の一時代行などのショートステイ型レスパイトがありますが、慣れない施設でのケアは不安が大きくなってしまいます。
そこで奈良親子レスパイトハウスでは、東大寺の境内および僧房の提供を受け、子どもと家族がともに休息し、ともに時間を過ごす「親子レスパイト」を実施しています。
「そらぷちキッズキャンプ」は、北海道滝川市に16haの敷地を持つ難病児専門のキャンプ施設です。キャンプの自主開催および他団体への貸し出しを行っています。
今プロジェクトでは、停電が発生した際の緊急時の医療ケア体制を充足するための整備や遊具の設置を行います
小児糖尿病（Ⅰ型糖尿病）の患児とその家族を対象としたキャンプを実施しています。
沢遊びやキャンプファイヤーなどを楽しむと同時に、小児糖尿病患者に必要なインスリン自己注射や食事制限、低血糖への対処などセルフケアの学習を行います。
「クリニクラウン」とは、病院を意味する「クリニック」と道化師をさす「クラウン」を合わせた造語です。
クリニクラウンは、入院生活を送る子どもの病室を定期的に訪問し、遊びやコミュニケーションを通して、子どもたちの成長をサポートします。
難病であっても、思春期は誰にでも来るものです。みんなと一緒のことがしたいけれど、身体的に無理があるという若き難病者のケアは、国内ではまだ手が回っていない状態です。
そんな悩みを持つ難病ティーンエイジャーのために、主に中高生など思春期、若成人期の小児がん患者を対象として、日常生活を送る上での悩みを抽出し、ケアプログラムを作成します。
主にTOOTH FAIRYで支援している小児ホスピス、レスパイト活動を行う団体の実務者が集まり、事例や課題の共有を行うことで、相互連携を行い、それぞれの活動のレベルアップにつなげます。
難病の子どもとその家族への理解推進のため、ドキュメンタリー映画を作成し、全国各地で上映します。
まだまだ国内では認知されていない小児難病の実態について、まずは知ってもらうところから、問題解決に導いていきます。
日本初の小児ホスピス「海のみえる森」を推進します。
本プロジェクトは、準備過程で土地建物の利用条件の変更が要望されました。建設にかかる基本条件の変更は今後の実施計画等に大きく影響し、不確定要素が多く残ることから、2014年1月21日より一旦TOOTH FAIRYの寄付金を活用して実施することを中断し、日本財団の自主事業として継続させ、具体化の可否について見定めていくこととさせて頂きました。これまでの準備に支出した経費は日本財団の自主予算で負担致します。
TOOTH FAIRY に届いた、病気と闘うチャレンジキッズへの応援のおたよりをご紹介します。
歯の妖精 TOOTH FAIRYプロジェクトの最新情報をお届けします
