フェアリーチャレンジキッズプロジェクトの記事一覧

~TOOTHFAIRYプロジェクト支援先
小児がんの子供と家族の『夢』を集めた治療・滞在施設
「チャイルド・ケモ・ハウス」、来春オープンへ~

5月に地鎮祭を行い、あれから半年。
現在の工事の進捗状況をレポートします。

狭い病室で治療を受けながら勉強や遊びの“日常生活”を強いられる小児がんの子供たち。付き添う母親らもカーテンに仕切られただけの簡易ベッドで熟睡できず、声も潜めがち。「友だちや兄弟と思い切り遊びたい」「ベッドを下りて床に寝ころべる広さを」…こんな小児がんと闘う子どもと家族の『夢』を集め、まるで家にいるような環境で治療ができる施設が『夢の病院』~チャイルド・ケモ・ハウスである。
専門治療が受けられ、付き添い家族にも配慮した我が国初めての滞在施設で、来春のオープンを予定している。
   チャイケモ外観全体図.jpg

(写真1:建設が進む小児がんの子供と家族のための施設)

NPO法人チャイルド・ケモ・ハウス(大阪府茨木市、大薗恵一理事長)が設立人となり発足した公益財団法人チャイルド・ケモ・サポート基金が神戸市から土地を借り、今年5月に着工した『夢の病院』~チャイルド・ケモ・ハウスは、神戸新交通のモノレール「医療センター駅」から徒歩5分、神戸市中央区のポートアイランド内のミドリが広がる一角にある。
外観はまだブルーのシートがスッポリ。内部を覗くと、骨格がほぼ形成され、配線コードが天井からぶら下がる中を作業員がひっきりなしに行き来していた。「工程を一つ一つ積み重ねており、工事は順調」と現場責任者。
  チャイケモ内装.jpgのサムネール画像

 (写真2:建物の内部は、配線工事の真っ最中)

鉄骨造り平屋建て、総事業費7億円。設計図では敷地面積3500平方メートルの3分の2が児童や家族が住む共同住宅(19世帯収容可能)、残りが診療所スペースで、医師が24時間常駐する予定。この施設構想に共感した建築家の手塚貴晴氏、手塚由比氏が協力し、資金面では日本歯科医師会日本財団で進める「TOOTH FAIRYプロジェクト」が3億円、積水ハウスが総合企画設計・施工に加えて2億円をサポートした。またNPO法人自らも2010年11月に一般財団法人チャイルド・ケモ・サポート基金(2011年8月公益財団法人に)を立ち上げた。
  完成予想図模型.jpg

 (写真4:完成予想の模型)= NPO法人チャイルド・ケモ・ハウス提供

田村亜紀子事務局長によると、施設建設のきっかけは2005年ごろから始めたアンケート。小児がんの子どもが、社会に笑顔で生きていけることをモットーに啓蒙運動や研究活動などを進める中で、患児や家族にとって病院がどんな場所であってほしいかを尋ねた。子どもらからは「怖くない白衣」「友だちと一緒にいたい」などの声、母親からは「付き添い時間の少ない父親との関係が薄れた」「子どもの前では夫婦喧嘩もできない」などの不満も。声をつないでいくと、“家にいるような病院”像が浮かび上がった。
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(写真5:チャイルド・ケモ・ハウスのスタッフ、左から2人目が田村亜紀子さん)

「最初は“病院”としての施設を作りたかったのですが、“病院”となると付き添い家族のスペースが限られたりして“家”から遠のいてしまう。そのためクリニックとハウスの併設という形になった」と田村さん。しかし、「このような施設は現在の医療制度では病院とは認められず、病院としての補助や診療報酬が受けられない。日本全国の歯科医師の方々のご支援を頂いて立てた施設。継続的な運営をしていくために募金活動により一層力を入れていきたい」とも。それほどに患者サイドに立った新しい施設…きょうだいや友だちと一緒に過ごせる時間があり、「高くして見飽きない天井」や「大人が感情を抑えなくても良い部屋」など、アンケートに示された夢の実現に、患者サイドだけでなく医療関係者ら各方面の期待は大きい。            ◇

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白血病の治療を終えた患児のお母様が作成されているものだそうです。
わかりやすく小児がんの事や、闘病記が紹介されていますので、是非ご覧になって下さい。
http://kodomo.eek.jp/


医学が進み、小児がんは「治る病気」ともいわれていますが、助からない子もいます。
多くの子どもたちや、その家族はたくさんの不安を抱えながら病気と闘っています。兄弟も甘えたい気持ちを我慢して、さみしい気持ちをおさえて、一緒に頑張っています。
少しでもそのお手伝いができればと思い、ToothFairyでは小児がん・難病児の支援を始めました。


ToothFairyは小児がん・難病と闘う子どもたちとその家族を応援します。

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8月24日(水) TOOTHFAIRYプロジェクトの協賛パートナーである㈳日本歯科医師会の役員の皆さま、そして神奈川県歯科医師会、日本歯科商工協会、日本歯科衛生士会の役員の皆さまに、TOOTHFAIRYプロジェクトが支援している「海のみえる森」をご視察いただきました。

海のみえる森は、2012年の開設を目指す、アジア初の小児ホスピスで、日本財団がTOOTHFAIRYプロジェクトを通じて支援させていただいています。

始めに、事務棟にて日本の小児ホスピスの現状や外国の先進事例、海のみえる森の概要について説明を受け、次にNHKのクローズアップ現代が18歳で亡くなった女性を追いかけた番組『ある少女の選択~“延命”生と死のはざまで~』(リンク先から映像をご覧になることができます。)を鑑賞しました。

前田浩利氏(小児科医、_海のみえる森理事)から日本の超重症児の現状や海のみえる森について説明をいただく.JPG

前田浩利氏(小児科医、海のみえる森理事)から日本の超重症児の現状や海のみえる森について

説明をいただきました。

次に、ここに来た子どもたちが過ごす施設を見学。ベランダからは、湘南の海が見渡せます。建物自体とても雰囲気のあるものですが、バリアフリーにするなど大幅な改修が必要です。

子どもたちが宿泊する棟から見える景色は、まさに「海のみえる森」.JPG

子どもたちが宿泊する棟から見える景色は、まさに「海のみえる森」です。

この景色も元気を与えてくれることでしょう。

来年度の開設に向け、歯科医の皆様、患者の皆様のご協力をどうぞよろしくお願いいたします。

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10月24日に奈良小児在宅医療ネットワーク主催で行われた「難病や障害をもつ子どもとその家族への支援を考える交流セミナー・奈良に親子レスパイトハウスに参加してきました。レスパイトとは「立ち止まり、一時的休息」を意味します。難病や重い病気を持つ子どもたちが自宅のような環境でゆっくりくつろぎ、家族も一緒に宿泊できる場所の開設を奈良小児在宅医療ネットワークは目指しています。その場所がとてもユニークでなんと、東大寺の宿坊華厳寮です。

難病のお子さんと体験宿泊をしたお母さんは「看護は楽しく幸せな日々でもありますが、常に命と向き合う戦場のような日々でもあります。自分が倒れたら誰がこの子を見てくれるのだろうと不安とも戦いながら毎日を過ごしております。華厳寮での体験は魂が満たされるような不思議な気持ちでした。そして自分が倒れても息子がやっていける環境があると思い安心しました。」とお話されました。

小児緩和ケアはWHOでの定義(2002)で、「身体、精神、スピリット(霊性)への積極的かつ全人的なケアであり、家族へのケアを含まれる」といいます。東大寺というお寺での特別な雰囲気での経験は、スピリットのケアが行われたといえます。
日本には小児のためのホスピスやレスパイト施設はありません。

一日でも早く、子どもたちはもちろん、看護にかかりきりの家族、甘えるのを我慢している兄弟が身も心も休息できる場所が日本に出来るように協力していきたいと思っております。

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プロジェクト第2段、小児がん難病支援プロジェクトの準備を着々と進めています。

本日は小児がん支援をすすめるプロジェクトパートナーと、
膝を突き合わせた熱い話し合いをすすめました。

重い病気と闘いながら頑張っている子どもたちを、
孤立し、様々な悩みを抱えながら必死に支えている家族の気持ちを一番大切に
計画をすすめていきたいと思います。

正式な発表はもうしばらくお時間をください。
中途半端?なご報告で失礼いたしました。

スタッフ長谷川

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